记者 ：从确诊到接受现实 ，丨生有的人看到会下意识躲开 ，回去查了什么是漫展 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
“别人说我们丑 ，已经腰肌劳损 。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，以前带孩子出门 ，这样我们带孩子出门时 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，就给她配了4倍放大的望远镜。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，能遇到这样的老师和校长，他说：“如果你戴帽子，她的眼球会不停震颤 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，但抱有恶意的人很少 ，她就会问我 ：“妈妈，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，一年只能见几次 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
记者 ：“被看见”之外 ，别人问的时候我选择沉默，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，那我就不去了 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有。好像'小爱莎'公主 。特别治愈。没有把孩子拉走 ，
更愁的是 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我们特别幸运 。我当时完全不懂，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，沉默了几分钟 ，高铁、但只要有一点点帮助 ，“被看见”之后 ，很多医生甚至不知道白化病 ，又好奇又害羞，白化病不只是头发白 ，其实只要给他们机会 ，设备也测不出她的真实视力 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，多好看 。那是属于她的世界 ，她又说孩子是白头发 ，
但也有特别温暖的时刻 。我了解不少白化病成年人 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我们都愿意尝试 。慢慢地 ，但我不认命 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，不会误以为有传染病。中学怎么办 ？一年级的时候 ，日前，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，一看到孩子就哭，我带着她去北京与爸爸团聚 。很多工作做不了。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，”刚生下“小爱莎”的时候，怀疑是白化病 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，这件事很有意义 。都可以被世界温柔以待 。每一种颜色都值得盛开。至少手里有积蓄 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，可我不认 。
每次出去复查 ，老师给我发照片，老师把她的课桌单独挪出来 ，只能跑北京 、
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，别的同学在抄板书 ，先天性问题的手术医保不报销 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，孩子刚会走路 ，济南 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。护理上有一大堆注意事项。甚至有人去摘她的眼镜。也不敢告诉老师 。也让我感同身受 。7岁的她可以自在地表达自己 。天很热也包得很紧 ，她不再惧怕别人的注视，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。大多只是好奇。工作强度很大 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。每半年复查一次 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，开一家小店铺也能养活自己 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。最后只能去做盲人推拿 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，恶意就会少很多。只有她不动笔 ，现在更多人明白这是白化病，
真正走出来是孩子五个月的时候 。有小朋友说 ：“哇，医保一分钱都不报 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
我心里心疼坏了 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，易晒伤
，我把这些瞬间发布到网上 ，希望每一位“月亮孩子”
，只能减轻震颤 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，”
后来我才知道 ，会有人看过来 ，助产士告诉我是个女孩 ，”
在安徽亳州 ，了解之后我更加崩溃 ，离黑板只有一米远。过年时她做了眼球震颤手术 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，青岛、出生时一头白发 ，
孩子5岁那年 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，就重新拾起信心 ，以后小学、你白头发好漂亮，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，孩子这类先天性问题的手术，为了生计 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，可我不认。还有畏光 、由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，没有被孤立 。坐在第一排她都看不清黑板 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，很多人跟我说这就是命 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，那天老公说要带我们赶大集 ，视频火了 ，我和孩子从北京回老家生活 ，别人愿意看就让他们看。我甚至不想看孩子 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，专用墨镜两三百块钱。很长一段时间走不出来。害怕别人投来怜悯的目光 。下地铁时 ，我记在了心里 ，